أحيت جمعية آدم للأمراض النادرة بالتنسيق مع جمعية الأمل،اليوم السبت بمكتبة بئر مراد رايس الجزائر العاصمة اليوم العالمي للأمراض النادرة بحضور كل من رئيس بلدية بئر مراد رايس والمجتمع المدني وأولياء المرضى ومجموعة من الدكاترة وأطباء مختصين في الأمراض النادرة.
تمحور اللقاء حول التعريف بالأمراض النادرة في الجزائر والتطرق إلى حلول لمساعدة هذه الفئة من المرضى في الجزائر، عرف اللقاء عدة مداخلات من قبل أعضاء في جمعيات ونصائح وإرشادات لكيفية متابعة الأطفال المصابين والمرافقة الصحية للمرضى وإقتراح برنامج طبي يختص بالمتابعة الصحية للأمراض النادرة.
كما أشار الدكتور ” كواش” مختص في الأمراض النادرة إلى المرافقة النفسية والاجتماعية للمرضى ولأهاليهم وعلى ضرورة تخصيص مراكز خاصة بالتشخيص المبكر لهم وإنشاء صندوق خاص إستدلالي للتعاون بالتعريف والتشخيص المبكر وضرورة الإهتمام بالجانب الصحي وتوفير الأدوية اللازمة لهذه الفئة.
